Beestjes en vlekjes

De laatste weken waren op z’n zachtst gezegd zenuwslopend. Arno sliep gisterennacht de eerste keer weer thuis na 9 nachten in het ziekenhuis te hebben doorgebracht. 9 nachten. Het klinkt niet veel, maar het kruipt in de kleren. Vooral de nacht van zaterdag op zondag en de zondagochtend zitten nog volledig in m’n lijf. Het is op zo’n moment dat ge extra beseft dat die kleine menskes in uw leven verdomd veel betekenen. Het begon nochtans heel stom en onschuldig…

Dinsdag 19 mei valt Arno serieus zwaar op z’n beide knieën op school. Gewoon onnozel struikelen zoals ieder kind wel eens doet, maar één van z’n knieën ligt goed open en hij heeft serieus last van z’n kniegewrichten. De dag erna zijn we bij opa Luc langstgegaan op z’n dienst om een foto te nemen. Eén van de knieën blijkt serieus getoucheerd te zijn, maar gelukkig is er niets gebroken. Z’n been wordt goed in een verband gestoken, met nog een rekverband erbovenop. Een eind recuperen en stilaan het been terug meer en meer gebruiken en het probleem zou zichzelf moeten oplossen. De dag erna is hij de volledig dag naar ‘t school gegaan, maar ‘s avonds klaagt hij dat z’n voeten pijn doen en wat slapen.  Als we z’n schoenen uitdoen en het rekverband eraf halen, blijkt dat eronder alles rood zit. Alle punten waar het verband extra spant (bovenaan, onderaan en iedere rekkertje uit het verband rondomrond) zijn duidelijk zichtbaar en rood. Vreemd, zo hard spande dat verband toch niet? Het heeft z’n bloedtoevoer toch niet onder druk gezet? Doet hij ergens een allergische reactie op? Met de nodige zalf erop steken we hem dan toch ‘s avonds in bed. Die nacht heeft hij (en dus ook wij) weinig geslapen. Hij klaagt ook over buikpijn en hij moet ook wat overgeven. Op dat moment denken we nog dat het te maken heeft met de stress van de voorbije dagen. Iets wat bij Arno niet abnormaal zou zijn bij die gebeurtenissen.

Maar de volgende ochtend zijn de vlekken niet verminderd, maar verder uitgebreid. Ze zitten nu ook heel duidelijk op z’n andere been. Aangezien dit ook een kenmerk is van meningitis, worden we nu toch wel serieus ongerust, dus terug naar ‘t spoed. Als men telefonisch de symptomen meedeelt aan de kinderarts, dan antwoord hij vrij duidelijk al dat hij vermoedt wat het is. Arno heeft HSP (purpura van Henoch-Schönlein). Dit is een vasculitis (ontsteking van de kleine bloedvaatjes) die vooral bij jonge kinderen voorkomt. Het is een vrij zeldzame ziekte en wordt gekenmerkt door volgende symptomen:

  • Uitslag – rode vlekken die soms wat lijken op bloeduitstortingetjes – in typische gevallen meestal op de onderbenen en soms op de armen. Vrijwel nooit boven het middel. Omdat purpura kleine bloedinkjes in de huid zijn, zijn deze vlekjes niet weg te drukken.
  • Gewrichtspijn/gewrichtsontsteking — meestal vooral in de knieën en enkels. Dit is voorbijgaand van aard en heeft geen blijvende gevolgen.
  • Buikpijn, vaak met melena (verteerd bloed)
  • Nierafwijkingen (bij de ergste gevallen)

De behandeling is op zich vrij simpel. Hij moet rusten, met z’n benen zoveel mogelijk plat of wat omhoog zodat er zo weinig mogelijk druk terecht komt op z’n onderbenen.  Samen met de nodige pijnstilling zorgt dat ervoor dat het voor hem net doenbaar was om ermee om te gaan. Maar echt beteren doet het in het begin zeker niet. Het blijft bij hem zeker niet niet bij de onderbenen. In de nacht van zaterdag op zondag word ik  extra ongerust als ik merk dat er ook op z’n hoofd wat verdikkingen zitten. In allerijl toch nog terug naar het ziekenhuis, maar daar stelt de kinderarts me gerust dat ook dit volledig te maken heeft met HSP. Onder z’n haar bevinden zich ook wat purpura.

Maar de dagen erna wordt het alleen maar erger. Er komen vlekjes op z’n oogleden. En er verschijnen ook vlekjes op z’n onderarmen, een paar op z’n buik en tegen woensdagochtend 27 mei zit heel z’n gezicht gezwollen. Hij kan met moeite nog z’n ogen opendoen. Het is intussen duidelijk dat hij een serieuze heftige vorm heeft van HSP en woensdag wordt beslist om hem op te nemen in het ziekenhuis. Ik vertrek onmiddellijk op ‘t werk in Gent richting Brugge en neem de nodige verlof om bij hem te zijn. Dit was een rit van drie kwartier waar allerlei scenario’s verder door je hoofd gaan. Je hebt geen enkel vooruitzicht op wat je te wachten staat. Afwisselend houden Stefke, m’n ma en ik hem gezelschap en blijven we naast hem overnachten.

Z’n lichaam krijgt wat extra ondersteuning (nen Baxter gelijk ze zeggen…) en hij wordt ook behandeld met cortisone. Het nadeel daarvan is dat cortisone de maag onder druk brengt, dus daar moet ook de nodige behandeling bij om z’n maag te beschermen. Een hele hoop medicatie dus die intraveneus wordt toegediend. De dagen erna merken we beetje bij beetje verbetering. Z’n buikpijn vermindert stilaan en ook z’n gezicht ontzwelt. Beetje bij beetje zien we weer het ventje terugkomen die we kennen.

Maar de nacht van 30 op zondag 31 mei wordt het plots terug erger. Hij wordt wakker met terug enorme buikpijn en moet braken. En het wordt alleen maar erger naar de ochtend toe. Hij krijgt last van diarree en die blijkt ook bloed te bevatten. Die uren waren verschrikkelijk. Je ziet je eigen zoon afzien en je kan zo weinig doen. Hij ligt te krullen op z’n bed van de krampen en je bent zo machteloos.

‘s Ochtends beslist de kinderarts om hem naar UZ Gent te laten overbrengen. Wat dan door je hoofd gaat is niet te beschrijven. Dat toont onmiddellijk de ernst van de situatie aan. De kinderarts gaat intussen verder overleggen met het UZ Gent en de maakt nodige voorbereidingen voor de verhuis als er last minute een resultaat binnenkomt van het labo die alles terug een andere wending geeft. In z’n stoelgang is een parasiet gevonden, Giardia lamblia om exact te zijn. Deze kan bij de mens een infectie van de dunne darm veroorzaken, Giardiasis genaamd. En dit is dus exact waar Arno last van had. Dus bovenop Henoch-Schönlein komt nu nog eens zo’n vervelende parasiet ambetant doen.

Er wordt last minute beslist om hem nu toch in Brugge verder te behandelen (met nog wat extra antibiotica voor de verandering) en gelukkig wordt hij nu beetje bij beetje terug beter. Tegen de zondagavond was hij van z’n ergste pijnen af. Deze week hebben we hem stilaan terug het ventje zien worden die we kennen. Z’n pijn is nu zo goed als over, z’n eetlust is terug gekomen en sinds gisteren zijn we terug allemaal thuis.

Maar dat betekent nog niet dat alles achter de rug is. Hij moet nog zoveel mogelijk plat liggen en verplaatsingen gebeuren momenteel met een rolstoel. Echt pijn doet het niet meer, maar het zit nog in z’n lichaam en dat kan nog serieus wat weken blijven duren. De recidiviteit is vrij groot, dus het is vooral maken dat hij het rustig aan doet, zodat er geen nieuwe opstoten zijn. Het is normaal vrij moeilijk om een 7-jarige die zich goed voelt te verplichten om platte rust te nemen, maar bij Arno lukt dat wonderwel. Ongelofelijk hoe hij met deze situatie omgaat. Jep, ik ben een fiere papa.

Eindelijk kunnen we terug stilaan gaan naar de normale week- en dagroutines en ik hoop dat we hem in de loop van volgende week terug (met de rolstoel) naar school kunnen sturen. Want hij mist intussen keihard al z’n maatjes. En ik? Ik ga deze zomer nog meer dan anders genieten van iedere moment bij m’n klein mannen.

 

Eden Sessions

Daarnet ben ik op deze fantastische live recordings gestoten van de Eden Sessions. The Eden Sessions zijn een serie van live muziekoptredens gehouden in de zomer in de schaduw van the Eden Project in Cornwall, UK. The Eden Project is een soort van enorme botanische tuin met een futuristische serres.

De kwaliteit van de opnames is fantastisch goed en het is een plezier om hierin te grasduinen. En onderstaande “The Loneliness of a Tower Crane Driver” van Elbow blijft één van m’n all time favorites.

Meer sessions vind je op de Eden Sessions Youtube pagina.

Wat is jouw wachtwoord?

Wat gebeurt er als je gewoon op de man/vrouw af het wachtwoord vraagt die ze gebruiken?

Als je je wachtwoord kan onthouden, dan is het geen goed wachtwoord. Dit is dus de reden waarom je gebruik maakt van password managers zoals LastPass of 1Password. Dan gebruik je random wachtwoorden van meer dan 25 karakters die je gewoon zelf niet kan onthouden.

Varnish Book

Wil je meer weten over Varnish? Varnish zelf heeft een boek op Github staan die intussen vrij uitgebreid is.

Varnish is a reverse HTTP proxy, sometimes referred to as a HTTP accelerator or a web accelerator. A reverse proxy is a proxy server that appears to clients as an ordinary server. Varnish stores files or fragments of files in memory, allowing them to be served quickly. It is essentially a key/value store, that usually uses the URL as a key. It is designed for modern hardware, modern operating systems and modern work loads.

Varnish Book